dimanche 8 juillet 2012

Le « Children »


Nous étions dans l’attente d’un appel du Montreal Children’s Hospital depuis l’annonce du diagnostic de Bébé Chaton. Les semaines passaient, sans nouvelles. Dragon guerrier se risqua à appeler au Children pour savoir si la liste d’attente était longue encore…. Surprise… On apprit alors que la référence de notre pédiatre ne s’était même pas rendue au Children… elle s’était perdue. Bravo ! Vraiment, la clinique pédiatrique qu’a fréquenté notre fille se résume à un mot : « déception » ! Je suis exigeante, je sais. Heureusement, la réceptionniste du Children a pu nous offrir une date de rendez-vous rapidement, sans même avoir en main une référence d’un médecin. Il n’y avait pas d’attente au département de neurochirurgie. J’étais agréablement surprise ! 


Le Children m’inspire confiance. Il offre des soins spécialisés, une approche axé sur la famille et l’enfant, d’autant plus qu’il est affilié à l’Université McGill. Je ne sais pas, mais j’ai toujours cru que cette université était un peu plus élitiste que les autres au Québec.

Nous rencontrons un neurochirurgien vendredi prochain. J’ai tellement hâte !! J’espère avoir certaines réponses. À partir de ce moment, nous aurons définitivement un « pied à terre » dans cette « belle aventure » qu’est le monde médical. Je me doute bien que la cocotte devra rencontrer quelques spécialistes dans les prochains mois, subir d’autres examens et peut-être une chirurgie. À partir de vendredi prochain, nous devrions être un peu plus fixés. D’ici là, nous profitons de l’été en famille en toute simplicité. Mes petits moments de bonheur, tellement précieux. 

jeudi 5 juillet 2012

Dernières trouvailles


Hier, mon homme et moi prenions connaissance du rapport de radiogaphie de la colonne vertébrale de Bébé Chaton. Elle avait passé cet examen le mois passé. Nous y apprenons qu’en plus de son agénésie sacrée partielle (c.à.d. que la première vertèbre sacrée est présente, bien que sous-développée, et que le reste de la colonne est inexistant), notre cocotte présente également une hypoplasie (développement insuffisant) de la première côte gauche (celle près de la clavicule) et une vertèbre papillon à la sixième vertèbre dorsale. Une vertèbre est qualifiée de «papillon» lorsque son corps vertébral est fendu en deux parties, lui conférant ainsi une forme de papillon. Cette anomalie congénitale, oh surprise, survient au cours du développement embryonnaire.
Vertèbre dorsale normale
 Tiré de : http://atlas.anatomie.free.fr/documents/thorax_1.html, site web consulté le 5 juillet 2012

En soi, ces récentes trouvailles ne semblent pas inquiétantes. Je lis ici et là des risques de développer une courbure du dos avec le temps (p. ex. une scoliose) pour le cas de la vertèbre papillon. Justement, l’examen en radiographie a décelé une légère courbure dans le dos de ma puce...

Tout ceci me laisse perplexe. Mille et une questions se bousculent dans mon esprit, d’autant plus que ce que nous avons reçu comme information « officielle » sur la problématique de Bébé Chaton fut livrée de manière expéditive par notre pédiatre lors d’un bref entretien téléphonique (une dizaine de minutes tout au plus). Depuis c’est « débrouille-toi tout seul » pour encaisser la nouvelle, comprendre la problématique et les rapports médicaux arides. Mes connaissances en tant que neuropsychologue m’aident beaucoup à intégrer tout ça.

Je me demande réellement ce qui a pu donc se passer en début de grossesse ? Je ne me drogue pas, ne fume pas, ne boit pas, prend soin de moi... Mais surtout, je me demande pourquoi rien n’a été détecté lors de mes quatre échographies de grossesse ? C’est presqu’incroyable ! Bordel, il manque tout de même une portion complète de la colonne vertébrale ! Je suis zen la plupart du temps, mais ça, ça me fâche. Le premier mot qui me vient à l’esprit c’est « négligence »! Voilà, c’est dit, ça m’a fait du bien de l’exprimer!

J’ai fait les démarches pour avoir l’entière copie du dossier médical de ma fille. Je considère que c’est ma responsabilité d’en prendre connaissance. Ma confiance étant ébranlée, je ne veux plus rien laisser au hasard.

Nous avons reçu hier les images de radiographie de cocotte. Sur la première, on y voit clairement les malformations.

Ici-bas, on voit aussi le bas de la colonne manquant (flèche noire).