Ma Lady est
déjà à l’aube de ses 16 mois ! Mais, avant de raconter ses derniers exploits (ha ha
!), je trouve important de faire une synthèse de sa dernière année. J'ai envie
de partager ce par quoi ma cocotte est passée afin d'offrir certains points de
repère à d'autres parents dans la même situation que nous.
En septembre
2012, alors que Lady avait cinq mois, nous passions quelques jours à Montréal
pour des examens au Montreal Children's Hospital. Nous logions au Manoir Ronald McDonald. Sincèrement, j'ai vraiment adoré l'accueil, le fait de cuisiner mes
plats et de pouvoir discuter avec d'autres parents qui vivent aussi des défis
avec leur enfant. Un endroit confortable, relaxant et très bien aménagé... avec
un beau gros toutou moelleux pour ma belle à la fin de notre séjour !
Le premier
jour, Lady passait une imagerie par résonance magnétique (IRM) de la colonne
vertébrale, à la demande de Dr Jean-Pierre Farmer, neurochirurgien pédiatrique.
Il suspectait une moelle épinière attachée, en raison du lipome lombo-sacré
(masse graisseuse dans le haut des fesses). Il s'agit d'une complication qui
peut être observée dans le syndrome de régression caudale. Plus précisément, il
souhaitait vérifier si le lipome était seulement sous-cutané ou s’il traversait
sa colonne vertébrale pour s’attacher ou compresser la moelle épinière. Dans ce
dernier cas, cela signifiait une chirurgie pour libérer la moelle, dans le but
d’éviter une aggravation de sa condition (p.ex. problèmes à la marche,
déformation des pieds, etc.). Pour ce faire, ma belle était mise sous sédatif
(hydrate de chloral), pris par voie orale. Je la berçais tranquillement jusqu’à
ce qu’elle soit suffisamment somnolente pour l’amener dans la salle d’examen.
Il fallait qu'elle reste calme et immobile pendant l'IRM. Elle n'a pas combattu
le sommeil heureusement et fut rapidement conduite dans la salle d'examen. Je
ne pouvais pas l’accompagner, puisque je la nourrissais de mon lait
(contre-indication). Donc, c’est papa qui l’a accompagné. Elle a fait ça comme
une championne tandis que je parcourais les couloirs de long en large et que
papa s'assoupissait sur sa chaise, dans la salle d'examen, au centre de la
cacophonie. Papa relaxe va!
On voit ci-bas l'IRM en question :
Les
résultats de l’IRM sont encourageants. Ils ont permis d'exclure le syndrome de
la moelle attachée ; le lipome de ma cocotte est bel et bien de surface, ne
communiquant pas avec la moelle épinière. Les résultats confirment à nouveau le
syndrome de régression caudale, dénotant les mêmes anomalies que lors des imageries
réalisées au printemps 2012. De fait, la dernière vertèbre est la S1 (qui est
malformée) et le cône médullaire se termine au niveau de D12-L1 (un peu court)
et est carré en apparence, conformément avec le syndrome de régression caudale.
Qui plus est, l’IRM nous confirme que le reste de la moelle épinière est d’une
taille normale et sans évidence de syringohydromyélie (cavités de liquide à
l’intérieure de la moelle, ce qui est anormal, indique une mauvaise circulation
du liquide céphalo-rachidien et devient un problème !), de lipome et de
malformation de Chiari (malformation congénitale du cervelet qui s'engage, si
on le dit le plus simplement possible, dans un orifice à la base du crâne
jusque dans la région cervicale de la colonne). Bref, des bonnes nouvelles
sommes toute ! Et Dr Farmer nous indiquait qu'une chirurgie n'était pas
envisagée et qu'il n'aurait pas besoin de revoir ma fille. Yé !
Le jour
suivant, Lady passait un bilan urodynamique à la demande du Dr John-Paul
Capolicchio, urologue pédiatrique. Il voulait connaitre le fonctionnement de sa
vessie et son sphincter urinaire considérant les malformations de la moelle. La
procédure, qui a été effectuée à trois reprises, était très inconfortable pour
bébé. Elle avait deux sondes, l'une dans le rectum et l'autre dans l’urètre.
Juste de trouver le méat urinaire avait été tout un défi pour l'infirmière !!!
On remplissait la vessie de ma fille avec un liquide et on observait sa miction
(débit) et sa vessie (capacité, pression, etc.). En faite, je n’ai pas tout
observé, car j’étais bien trop occupée à distraire Lady avec des jouets. Une
heure et demi de bonheur où elle pleurait, se débattait et protestait... Pauvre
tite poulette.... Dur sur mon cœur de maman. Les résultats sont quand même
encourageants. Ma belle arrivait à vider sa vessie au complet. Sa vessie était
non-atonique selon l'urologue, ce que je comprends comme le fait qu'elle
n'était pas flasque et paresseuse. Il notait que la vessie démontrait des
signes de spasticité dans un contexte d’immaturité. Il recommandait de la
revoir en cas d’infections urinaires ou lorsque Lady aura trois ans, si
l’apprentissage de la propreté se déroule difficilement. Ces résultats ne me
surprenaient pas vraiment.
Au cours de
l'automne 2012, Lady a été officiellement admise au programme des Lésions
musculosquelettiques, myélopathies et maladies neuromusculaires du Centre de
réadaptation en déficience physique (CRDP) de ma région. Elle a commencé des
suivis en physiothérapie pour évaluer et favoriser son développement moteur
global. Bien que la physio soit une perle, cocotte lui pique systématiquement
des crises encore à ce jour. Monsieur «Bulle» arrive à la distraire
suffisamment pour qu’elle coopère à ses thérapies… mais jamais bien longtemps.
Il faut dire qu'elle est toujours exténuée à la fin de ces séances. Entre
octobre 2012 et février 2013, elle a aussi porté une orthèse crânienne pour
corriger une plagiocéphalie occipitale droite (causée par un torticolis
congénital). Les trois premiers mois, elle la portait 23h/24. Elle était
tellement jolie qu'elle attirait les regards comme une pop star ha ha ha :)
Au sein du
CRDP, ma poulette est aussi suivie aux six mois par une équipe médicale
composée d'une pédiatre, d'un orthopédiste et d'un urologue. Ce dernier a
décidé d'introduire Ditropan en novembre dernier sans attendre l'âge de la
propreté, afin de favoriser le plus tôt possible le développement et le bon
fonctionnement de sa vessie. Il s'agit d'un anticholinergique qui a aussi des
propriétés antispasmodiques et qui est donc employé pour détendre les vessies
hyperactives. Mais comme cette médication est connue pour avoir un effet
constipant et qu'en plus ma Lady est propice à la constipation en raison des
atteintes à la moelle épinière, elle doit prendre un laxatif (Lax-a-Day) chaque
jour. Pour le moment, elle répond bien à ce traitement et les échographies de
la vessie, réalisées chaque mois, montrent une vessie qui se vide bien ! Good !
La suite
plus tard !
