De retour..

Nous avons vécu une succession d'événements depuis la dernière année... Une tempête monstre d'où je sors graduellement.

Je n'avais pas le cœur à écrire, c'est pourquoi j'ai pris cette longue pause. Après l'annonce du diagnostic de ma cadette, je vivais sur l'adrénaline, dans le rôle de la combattante, voir de la neuropsy qui s'informe et se montre proactive pour son client... niant ma détresse profonde de mère. Dans ces circonstances, j'ai connu un déclin graduel m'entraînant dans cette période sombre de ma vie... Un genre de dépression sur fond de crise existentielle où je tentais de fuir ma vie et de me sentir vivante dans d'autres expériences, ce qui se voulait un appel à l'aide en y repensant bien. Conséquemment, il s'en suivi l'éclatement de ma famille, de mon couple, du moi que j'avais créée depuis des années. Mais bon, après des mois à tourbillonner, j'ai su aller chercher des mains secourables, si bien qu'aujourd'hui j'en sors oui plus forte et plus outillée à faire face, mais surtout, je suis plus authentique envers moi-même, plus respectueuse et fière de qui je suis. Et... Je suis revenue vers ma plus grande richesse : ma famille et mon homme.

Ce que je retiens de cette expérience c'est la détresse des parents à la suite d'un diagnostic, qui est souvent minimisée par l'entourage, le personnel médical et le parent lui-même, bien malgré lui. Dans le cas d'une condition rare, comme celle de ma fille, plusieurs professionnels de la santé ne peuvent tout simplement pas répondre aux questions et aux inquiétudes des parents et il existe peu de documentation fiable (surtout en français), ce qui peut devenir très frustrant et exacerber cette détresse. Je vois là un besoin.

Ce qui m'anime au plus profond de mon être c'est d'aider. J'ai envie de faire ma part pour que d'autres parents aient plus de ressources ou de soutien à la suite d'un diagnostic. Cette semaine, la présidente de iSACRA (l'association internationale du syndrome de régression caudale/agénésie sacrée), mademoiselle Jessica Rogers, m'a demandé si je serais intéressée à me joindre au comité scientifique vérifiant le contenu de leur site web et produisant leur enewsletter, considérant mes qualifications dans le domaine. J'ai accepté ! Je sentais que c'était ma façon de contribuer... De donner au suivant ! Nous sommes une petite équipe de professionels aux quatres coins de l'Amérique du Nord. C'est la première fois que je travaille de cette manière et je trouve ça TRIPANT ! J'ai proposé à l'équipe de prendre en charge la traduction française du contenu et des publications de l'iSACRA. J'attends une rétroaction des autres membres du comité avant d'entamer la besogne. Je suis très emballée par ce projet !