La Mama en vacances

Cette année, Dragon Guerrier et moi avons opté pour un « road trip » familial au coeur de notre belle province pendant nos vacances, une petite pause salutaire sous les thèmes de la découverte, du lâcher prise et de la détente. Rien n’importe plus que le moment présent actuellement.

Sieste extérieure tant appréciée !

Nous avons débuté notre périple dans les terres du centre, lors d’un court séjour chez les grands-parents paternels des filles. Outre le plaisir de côtoyer ces personnes au grand cœur, je ne m’épuise jamais d’admirer ces champs agricoles à perte de vue, la vieille grange nidifiée par des hirondelles jouxtant la maison familiale, les chevaux au loin, la brume naissante à la tombée du jour, le ciel infini d’étoiles lors des nuits claires… Il n’y a qu’en campagne que de tels paysages s’offrent à nous.

Nous avons ensuite roulé vers les contrées du sud, accompagnés de Mamy et de la famille de Mama Louve (ma sœur), pour y découvrir les animaux du monde. Bibitte Atomique, amoureuse des animaux depuis toujours, s’émerveillait à chaque instant. Bébé Chaton, du haut de ses trois mois et demi, dormait à plein, bercée par le grouillement de sa poussette. Mes poulettes ont également vécu leur première nuitée dans un hôtel, ou, plus précisément, dans une suite avec toute la « famiglia ». Mon aînée et sa cousine, tout aussi atomique, hurlaient leur bonheur d’enfant. Un vacarme pour mes oreilles ! Mais bon, on est enfant qu’une seule fois !

Nous poursuivons actuellement nos vacances dans l’est côtier, là où se trouvent mes racines. J’y refais le plein d’énergie et d’air salin dans ce lieu qui m’inspire depuis toujours une « force tranquille ». Mes filles savourent le temps passé avec leur Papy/Mamy gâteau ! Elles découvrent aussi la mer, pour la première fois dans le cas de Bébé Chaton. Bibitte Atomique adore désormais la plage, dont l'activité du moment consiste à apprêter des bouillons de boue ! Bébé Chaton préfère de loin gazouiller avec quiconque lui adresse la parole. 

Ces moments sont d’autant plus précieux qu’ils sont vécus en famille. Une chimie toute particulière semble d’ailleurs s’installer entre mes filles; mon aînée multipliant les gestes tendres envers sa sœur et Bébé Chaton souriant dès l’instant où elle l’aperçoit. Notre prochaine destination n’est pas encore tout-à-fait planifiée. C'est ce qui fait le charme des road trip !

Prêt, pas prêt, partez !

Au levé, la température extérieure laissait déjà deviner que cette journée tant attendue en serait également une de chaleur accablante et d’humidité. J’étais partagée entre la hâte et la peur de rencontrer le neurochirurgien du Montreal Children’s Hospital. Cette rencontre signait le début de la prise en charge médicale de Bébé Chaton pour son syndrome et notre entrée dans les soins de troisième ligne (les soins spécialisés et sur-spécialisés). Elle concrétisait également, dans mon esprit, cette réalité de « l'enfant-avec-besoins-particuliers », dans laquelle nous étions plongés depuis quelques semaines déjà, bien malgré nous.

Pendant le déplacement vers Montréal, alors que j’arrivais difficilement à contenir mon anxiété, j’ai réalisé à quel point je m’efforce de demeurer rationnelle et en maîtrise de mes émotions depuis l’annonce du diagnostic de Bébé Chaton. En revanche, mon corps, lui, exprime très clairement mon stress pas si contrôlé finalement. Notamment, j’ai pris conscience que je serre très fort les dents presque en continu, nuit et jour, et ce, au moins depuis plusieurs jours. Des plaques d’exéma sont aussi apparues sur mon corps, chose que je n’ai jamais eu auparavant.  

À notre arrivée à Montréal, je me sentais tremblante et fébrile, déjà que je déteste les hôpitaux et que je n’affectionne pas particulièrement cette ville « assourdissante ». Toutefois, le « Children » m’a inspiré immédiatement confiance. Le personnel a été vraiment gentil et plus accueillant que ce que j’ai connu des milieux hospitaliers à ce jour. Ce milieu m’a semblé davantage anglophone que francophone. Nous sommes arrivés au bureau de consultation avec une heure d’avance. L’agente administrative a été d’une gentillesse incroyable, prenant le temps de venir papoter avec Bébé Chaton. Le neurochirurgien, voyant notre avance, nous a reçu plus tôt. Il était très calme, gentil et professionnel. J’ai confiance en son jugement.

Sa première question me concernait : « Êtes-vous diabétique » ? Je ne suis pas diabétique à ma connaissance, si ce n’est qu’une tendance à l’hypoglycémie, et je n’ai pas fait de diabète de grossesse. Mais, puisque le diabète non contrôlé est connu pour être associé au syndrome de régression caudale chez le bébé et que j’ai fait un polyhydramnios pendant la grossesse (associé souvent au diabète maternel), je vais régler cette question et passer des tests. Lorsque j’ai affirmé au neurochirurgien que j’avais aussi une artère ombilicale unique (AOU) pendant la grossesse, il m’a indiqué que cela pourrait expliquer les malformations de Bébé Chaton. Selon cette hypothèse, les tissus «mal nourris» en raison de l’AOU, auraient pu se nécroser (c.à.-d. se détruire) in utero. Cependant, selon ce spécialiste, les nécroses sont habituellement plus répandues dans le corps du bébé dans le cas d’une atteinte liée à l’AOU, et non seulement au niveau du sacrum. Peut-être ne saurons-nous jamais la cause exacte de la problématique de ma fille.

Au terme de son examen sommaire de Bébé Chaton, le neurochirurgien a jugé que celle-ci bouge bien ses jambes, ses chevilles et ses pieds, que ses membres inférieurs sont bien formés et qu’elle a des sensations aux pieds. Elle présente néanmoins une tension au genou gauche et une faible masse musculaire aux pieds, nécessitant une consultation en physiothérapie. Selon le neurochirurgien, la possibilité que Bébé Chaton puisse marcher est tout de même envisageable. Le risque de développer une scoliose en raison de la vertèbre papillon sera à surveiller au cours des années. Considérant les radiographies de la colonne vertébrale et l’échographie de la moelle épinière, réalisées dernièrement, le neurochirurgien croit que les principales atteintes risquent de se situer au niveau du contrôle de la vessie et des sphincters. Les nerfs contrôlant cette portion du corps seraient insuffisants ou absents. Ceci pourrait aussi occasionner des problèmes rénaux, notamment des infections. Pour cette raison, il nous réfère auprès d’un collègue urologue et il demande que ce dernier réalise un bilan urodynamique auprès de Bébé Chaton. Ce bilan vise à vérifier le fonctionnement du système urinaire, soit la vessie et le sphincter urinaire. Notamment, le débit urinaire est mesuré, ainsi que le volume d’urine restant dans la vessie après une miction.  

Le neurochirurgien reverra Bébé Chaton d’ici un mois pour effectuer une imagerie par résonance magnétique (IRM). Par cet examen, il souhaite visualiser plus clairement la moelle épinière et la colonne vertébrale. Il pourra alors vérifier si la moelle épinière est attachée au lipome (masse graisseuse) qui avait été découvert lors des examens précédents. Dans un tel cas, il procéderait à une chirurgie visant à libérer la moelle épinière, afin que celle-ci puisse suivre la croissance de la colonne vertébrale au même rythme. Si la découverte d’une moelle attachée n’était pas corrigée chirurgicalement, le neurochirurgien nous a avisé que la moelle deviendrait de plus en plus tendue. Cela risquerait d’aggraver l’état de Bébé Chaton en lui faisant perdre des acquis (p. ex. une déformation progressive des jambes et des pieds et/ou une faiblesse des membres inférieurs pouvant contraindre la marche) et en exacerbant des problématiques déjà existantes (p. ex. problèmes de vessie). Cette chirurgie pourrait être réalisée vers l’âge de six ou sept mois, selon la corpulence de Bébé Chaton. Elle est mini, donc il parlait plus de sept mois !

Nous avons signé un formulaire attestant que Bébé Chaton n’avait pas de pièces métalliques dans son corps, car c’est contre-indiqué pour réaliser l’IRM. Nous attendons une date de rendez-vous prochainement. L’agente administrative travaillera fort pour que nous n’ayons à nous déplacer qu’une seule fois pour tous les examens.

À suivre….

La « chaise musicale » du réseau de soutien

Depuis l’annonce du diagnostic de Bébé Chaton, j’assiste à un remuement au sein de mon réseau social (familles et amis), phénomène que j’appellerais aussi la «chaise musicale» du réseau de soutien. Chaque membre de mon réseau social réagit différemment à cette nouvelle. Certains me déçoivent, tandis que d’autres me surprennent agréablement. Ceci m’amène à redéfinir la place qu’occupe chacun des membres au sein de mon réseau de soutien. Alors que certains gagnent en importance, d’autres perdent. Alors que certains s’y taillent une nouvelle place, d’autres sont appelés à en sortir.  

Dans l’ensemble, je constate trois types de réaction au sein de mon réseau social depuis l’annonce du diagnostic :

Premièrement : le silence de certaines personnes, que je perçois presque comme de l’indifférence. La plupart de celles-là sont fidèles à ce qu’elles étaient avant.

Deuxièmement : l’éloignement de certaines autres personnes qui ne savent pas comment réagir autrement ou quoi dire face à notre réalité et/ou qui préfèrent se tenir loin de l’adversité.

  

Ces deux types de réactions m’attristent et me déçoivent, particulièrement pour les relations que je considérais importantes. Ceci exacerbe le sentiment d’isolement qui m’habite en ce moment. Étant de nature timide, je n’ose pas m’imposer ou demander de l’aide, ce qui contribue, je sais bien, à amplifier ce sentiment d’isolement. Heureusement, j’ai la chance de discuter avec des gens formidables au sein de l’iSACRA, un groupe de soutien pour les individus atteints du syndrome de régression caudale, leur famille et leurs alliés.

Troisièmement : la bienveillance et l’accueil de ces personnes qui nous accompagnent dans notre périple, de proche comme de loin. Il peut s’agir d’un mot d’encouragement qu’elles nous offrent, d’une présence authentique, d’une écoute empathique, d’un élan de générosité, d’un appel pour prendre des nouvelles, etc. Au contact de ces personnes, je me sens plus forte et déterminée à avancer un jour à la fois dans cette épreuve. Elles contribuent à rendre mon cœur plus léger. Ces personnes, je les appelle mes « petits trésors ». Curieusement, elles ne se trouvent pas toujours où l’on croit. Par exemple, il peut s’agir d’une amie ou d’un membre de la famille que l’on voyait trop peu et qui se manifeste soudainement, touché par notre vécu.

Ce matin, mes filles et moi avons eu la chance de côtoyer quatre de ces « petits trésors ». Ils nous ont accueillis dans leur cocon douillet à l’agréable odeur de gaufres sucrées et de café ! J’y ai passé un délicieux avant-midi, sous un parasol. Entendre Bibitte Atomique hurler de plaisir dans la piscine alors qu’une « Fleur des Champs » lui enseignait les rudiments de la natation ou qu’une « Tomate Atomique » la taquinait constituent, à mon sens, un pur moment de bonheur. Bébé Chaton n’était pas en reste avec les bras chaleureux qui s’offraient à elle.

Merci à tous ces petits trésors qui font toute la différence dans ma vie et mon âme, ainsi que dans celle de mes enfants et celle de mon Dragon Guerrier aussi !

Le « Children »

Nous étions dans l’attente d’un appel du Montreal Children’s Hospital depuis l’annonce du diagnostic de Bébé Chaton. Les semaines passaient, sans nouvelles. Dragon guerrier se risqua à appeler au Children pour savoir si la liste d’attente était longue encore…. Surprise… On apprit alors que la référence de notre pédiatre ne s’était même pas rendue au Children… elle s’était perdue. Bravo ! Vraiment, la clinique pédiatrique qu’a fréquenté notre fille se résume à un mot : « déception » ! Je suis exigeante, je sais. Heureusement, la réceptionniste du Children a pu nous offrir une date de rendez-vous rapidement, sans même avoir en main une référence d’un médecin. Il n’y avait pas d’attente au département de neurochirurgie. J’étais agréablement surprise ! 

Le Children m’inspire confiance. Il offre des soins spécialisés, une approche axé sur la famille et l’enfant, d’autant plus qu’il est affilié à l’Université McGill. Je ne sais pas, mais j’ai toujours cru que cette université était un peu plus élitiste que les autres au Québec.

Nous rencontrons un neurochirurgien vendredi prochain. J’ai tellement hâte !! J’espère avoir certaines réponses. À partir de ce moment, nous aurons définitivement un « pied à terre » dans cette « belle aventure » qu’est le monde médical. Je me doute bien que la cocotte devra rencontrer quelques spécialistes dans les prochains mois, subir d’autres examens et peut-être une chirurgie. À partir de vendredi prochain, nous devrions être un peu plus fixés. D’ici là, nous profitons de l’été en famille en toute simplicité. Mes petits moments de bonheur, tellement précieux. 

Dernières trouvailles

Hier, mon homme et moi prenions connaissance du rapport de radiogaphie de la colonne vertébrale de Bébé Chaton. Elle avait passé cet examen le mois passé. Nous y apprenons qu’en plus de son agénésie sacrée partielle (c.à.d. que la première vertèbre sacrée est présente, bien que sous-développée, et que le reste de la colonne est inexistant), notre cocotte présente également une hypoplasie (développement insuffisant) de la première côte gauche (celle près de la clavicule) et une vertèbre papillon à la sixième vertèbre dorsale. Une vertèbre est qualifiée de «papillon» lorsque son corps vertébral est fendu en deux parties, lui conférant ainsi une forme de papillon. Cette anomalie congénitale, oh surprise, survient au cours du développement embryonnaire.

Vertèbre dorsale normale

 Tiré de : http://atlas.anatomie.free.fr/documents/thorax_1.html, site web consulté le 5 juillet 2012

En soi, ces récentes trouvailles ne semblent pas inquiétantes. Je lis ici et là des risques de développer une courbure du dos avec le temps (p. ex. une scoliose) pour le cas de la vertèbre papillon. Justement, l’examen en radiographie a décelé une légère courbure dans le dos de ma puce...

Tout ceci me laisse perplexe. Mille et une questions se bousculent dans mon esprit, d’autant plus que ce que nous avons reçu comme information « officielle » sur la problématique de Bébé Chaton fut livrée de manière expéditive par notre pédiatre lors d’un bref entretien téléphonique (une dizaine de minutes tout au plus). Depuis c’est « débrouille-toi tout seul » pour encaisser la nouvelle, comprendre la problématique et les rapports médicaux arides. Mes connaissances en tant que neuropsychologue m’aident beaucoup à intégrer tout ça.

Je me demande réellement ce qui a pu donc se passer en début de grossesse ? Je ne me drogue pas, ne fume pas, ne boit pas, prend soin de moi... Mais surtout, je me demande pourquoi rien n’a été détecté lors de mes quatre échographies de grossesse ? C’est presqu’incroyable ! Bordel, il manque tout de même une portion complète de la colonne vertébrale ! Je suis zen la plupart du temps, mais ça, ça me fâche. Le premier mot qui me vient à l’esprit c’est « négligence »! Voilà, c’est dit, ça m’a fait du bien de l’exprimer!

J’ai fait les démarches pour avoir l’entière copie du dossier médical de ma fille. Je considère que c’est ma responsabilité d’en prendre connaissance. Ma confiance étant ébranlée, je ne veux plus rien laisser au hasard.

Nous avons reçu hier les images de radiographie de cocotte. Sur la première, on y voit clairement les malformations.

Ici-bas, on voit aussi le bas de la colonne manquant (flèche noire).