Prêt, pas prêt, partez !

Au levé, la température extérieure laissait déjà deviner que cette journée tant attendue en serait également une de chaleur accablante et d’humidité. J’étais partagée entre la hâte et la peur de rencontrer le neurochirurgien du Montreal Children’s Hospital. Cette rencontre signait le début de la prise en charge médicale de Bébé Chaton pour son syndrome et notre entrée dans les soins de troisième ligne (les soins spécialisés et sur-spécialisés). Elle concrétisait également, dans mon esprit, cette réalité de « l'enfant-avec-besoins-particuliers », dans laquelle nous étions plongés depuis quelques semaines déjà, bien malgré nous.

Pendant le déplacement vers Montréal, alors que j’arrivais difficilement à contenir mon anxiété, j’ai réalisé à quel point je m’efforce de demeurer rationnelle et en maîtrise de mes émotions depuis l’annonce du diagnostic de Bébé Chaton. En revanche, mon corps, lui, exprime très clairement mon stress pas si contrôlé finalement. Notamment, j’ai pris conscience que je serre très fort les dents presque en continu, nuit et jour, et ce, au moins depuis plusieurs jours. Des plaques d’exéma sont aussi apparues sur mon corps, chose que je n’ai jamais eu auparavant.  

À notre arrivée à Montréal, je me sentais tremblante et fébrile, déjà que je déteste les hôpitaux et que je n’affectionne pas particulièrement cette ville « assourdissante ». Toutefois, le « Children » m’a inspiré immédiatement confiance. Le personnel a été vraiment gentil et plus accueillant que ce que j’ai connu des milieux hospitaliers à ce jour. Ce milieu m’a semblé davantage anglophone que francophone. Nous sommes arrivés au bureau de consultation avec une heure d’avance. L’agente administrative a été d’une gentillesse incroyable, prenant le temps de venir papoter avec Bébé Chaton. Le neurochirurgien, voyant notre avance, nous a reçu plus tôt. Il était très calme, gentil et professionnel. J’ai confiance en son jugement.

Sa première question me concernait : « Êtes-vous diabétique » ? Je ne suis pas diabétique à ma connaissance, si ce n’est qu’une tendance à l’hypoglycémie, et je n’ai pas fait de diabète de grossesse. Mais, puisque le diabète non contrôlé est connu pour être associé au syndrome de régression caudale chez le bébé et que j’ai fait un polyhydramnios pendant la grossesse (associé souvent au diabète maternel), je vais régler cette question et passer des tests. Lorsque j’ai affirmé au neurochirurgien que j’avais aussi une artère ombilicale unique (AOU) pendant la grossesse, il m’a indiqué que cela pourrait expliquer les malformations de Bébé Chaton. Selon cette hypothèse, les tissus «mal nourris» en raison de l’AOU, auraient pu se nécroser (c.à.-d. se détruire) in utero. Cependant, selon ce spécialiste, les nécroses sont habituellement plus répandues dans le corps du bébé dans le cas d’une atteinte liée à l’AOU, et non seulement au niveau du sacrum. Peut-être ne saurons-nous jamais la cause exacte de la problématique de ma fille.

Au terme de son examen sommaire de Bébé Chaton, le neurochirurgien a jugé que celle-ci bouge bien ses jambes, ses chevilles et ses pieds, que ses membres inférieurs sont bien formés et qu’elle a des sensations aux pieds. Elle présente néanmoins une tension au genou gauche et une faible masse musculaire aux pieds, nécessitant une consultation en physiothérapie. Selon le neurochirurgien, la possibilité que Bébé Chaton puisse marcher est tout de même envisageable. Le risque de développer une scoliose en raison de la vertèbre papillon sera à surveiller au cours des années. Considérant les radiographies de la colonne vertébrale et l’échographie de la moelle épinière, réalisées dernièrement, le neurochirurgien croit que les principales atteintes risquent de se situer au niveau du contrôle de la vessie et des sphincters. Les nerfs contrôlant cette portion du corps seraient insuffisants ou absents. Ceci pourrait aussi occasionner des problèmes rénaux, notamment des infections. Pour cette raison, il nous réfère auprès d’un collègue urologue et il demande que ce dernier réalise un bilan urodynamique auprès de Bébé Chaton. Ce bilan vise à vérifier le fonctionnement du système urinaire, soit la vessie et le sphincter urinaire. Notamment, le débit urinaire est mesuré, ainsi que le volume d’urine restant dans la vessie après une miction.  

Le neurochirurgien reverra Bébé Chaton d’ici un mois pour effectuer une imagerie par résonance magnétique (IRM). Par cet examen, il souhaite visualiser plus clairement la moelle épinière et la colonne vertébrale. Il pourra alors vérifier si la moelle épinière est attachée au lipome (masse graisseuse) qui avait été découvert lors des examens précédents. Dans un tel cas, il procéderait à une chirurgie visant à libérer la moelle épinière, afin que celle-ci puisse suivre la croissance de la colonne vertébrale au même rythme. Si la découverte d’une moelle attachée n’était pas corrigée chirurgicalement, le neurochirurgien nous a avisé que la moelle deviendrait de plus en plus tendue. Cela risquerait d’aggraver l’état de Bébé Chaton en lui faisant perdre des acquis (p. ex. une déformation progressive des jambes et des pieds et/ou une faiblesse des membres inférieurs pouvant contraindre la marche) et en exacerbant des problématiques déjà existantes (p. ex. problèmes de vessie). Cette chirurgie pourrait être réalisée vers l’âge de six ou sept mois, selon la corpulence de Bébé Chaton. Elle est mini, donc il parlait plus de sept mois !

Nous avons signé un formulaire attestant que Bébé Chaton n’avait pas de pièces métalliques dans son corps, car c’est contre-indiqué pour réaliser l’IRM. Nous attendons une date de rendez-vous prochainement. L’agente administrative travaillera fort pour que nous n’ayons à nous déplacer qu’une seule fois pour tous les examens.

À suivre….