jeudi 5 juillet 2012

Dernières trouvailles


Hier, mon homme et moi prenions connaissance du rapport de radiogaphie de la colonne vertébrale de Bébé Chaton. Elle avait passé cet examen le mois passé. Nous y apprenons qu’en plus de son agénésie sacrée partielle (c.à.d. que la première vertèbre sacrée est présente, bien que sous-développée, et que le reste de la colonne est inexistant), notre cocotte présente également une hypoplasie (développement insuffisant) de la première côte gauche (celle près de la clavicule) et une vertèbre papillon à la sixième vertèbre dorsale. Une vertèbre est qualifiée de «papillon» lorsque son corps vertébral est fendu en deux parties, lui conférant ainsi une forme de papillon. Cette anomalie congénitale, oh surprise, survient au cours du développement embryonnaire.
Vertèbre dorsale normale
 Tiré de : http://atlas.anatomie.free.fr/documents/thorax_1.html, site web consulté le 5 juillet 2012

En soi, ces récentes trouvailles ne semblent pas inquiétantes. Je lis ici et là des risques de développer une courbure du dos avec le temps (p. ex. une scoliose) pour le cas de la vertèbre papillon. Justement, l’examen en radiographie a décelé une légère courbure dans le dos de ma puce...

Tout ceci me laisse perplexe. Mille et une questions se bousculent dans mon esprit, d’autant plus que ce que nous avons reçu comme information « officielle » sur la problématique de Bébé Chaton fut livrée de manière expéditive par notre pédiatre lors d’un bref entretien téléphonique (une dizaine de minutes tout au plus). Depuis c’est « débrouille-toi tout seul » pour encaisser la nouvelle, comprendre la problématique et les rapports médicaux arides. Mes connaissances en tant que neuropsychologue m’aident beaucoup à intégrer tout ça.

Je me demande réellement ce qui a pu donc se passer en début de grossesse ? Je ne me drogue pas, ne fume pas, ne boit pas, prend soin de moi... Mais surtout, je me demande pourquoi rien n’a été détecté lors de mes quatre échographies de grossesse ? C’est presqu’incroyable ! Bordel, il manque tout de même une portion complète de la colonne vertébrale ! Je suis zen la plupart du temps, mais ça, ça me fâche. Le premier mot qui me vient à l’esprit c’est « négligence »! Voilà, c’est dit, ça m’a fait du bien de l’exprimer!

J’ai fait les démarches pour avoir l’entière copie du dossier médical de ma fille. Je considère que c’est ma responsabilité d’en prendre connaissance. Ma confiance étant ébranlée, je ne veux plus rien laisser au hasard.

Nous avons reçu hier les images de radiographie de cocotte. Sur la première, on y voit clairement les malformations.

Ici-bas, on voit aussi le bas de la colonne manquant (flèche noire). 



5 commentaires:

Anik Dawson a dit…

Salut LaMama... Je suis sans mots en découvrant ce qui vous arrive ce matin.
Je suivrai avec grand intéret la suite de ton blog.
Si jamais tu as envie qu'on se voit, qu'on prenne un café ou un verre de jus ;) En jaser et se demander mutuellement qu'est-ce que le système de santé fait avec les doigts dans le nez, alors qu'il a la vie de nos minis entre les mains... Tu me fais signe quand tu veux!

Mama Zalaé a dit…

Merci LaReine :D Ça fait du bien de savoir qu'on est pas seule. Et, je me doute bien des péripéties que tu as du avoir avec notre superbe système de santé. La semaine prochaine j'aurai du temps, je te ferai signe. La nuit passé, j'ai dormi 3 heures.... j'attends avec impatience la sieste d'après-midi de la Bibitte !!!

Unknown a dit…

Bonsoir mama.
Ma fille de 20 mois est atteinte dagenesie sacree, elle na que s1 et na eu ke de tres pe examen et aucun medecin ne c repondre a mes question peut-on discuter?

Unknown a dit…

bonsoir, je m'appelle briella, je connais ce problème avec ma soeur jumelle depuis 1964 do,c tooute une vie , si vous voulez on peut correspondrereksou

Mama Zalaé a dit…

Après un an d'absence, j'ai envie de me remettre à l'écriture. Je ne sais pas si je le ferai fréquemment... car j'ai plusieurs occupations... Mais, bon...oui, j'aimerais correspondre avec vous deux !